Blog
29 kwietnia 2015

…. Będziemy kochać jeszcze bardziej :) ….

Hej kochani :*
Od dzisiaj przez jakiś czas będę Wam pisał o czymś ważnym, dobrze?
A właściwie to mamusia mnie wyręczy 😉
Bo aż taki mądrala to ja jeszcze nie jestem 😀
PRZECZYTAJCIE 🙂
Kochani <3
Kolejny raz mogę do Was napisać 😉
Zazwyczaj jest tak, że wyręczam Dawidka, jeśli chodzi o ważne, bardzo ważne sprawy, którymi zajmują się dorośli…
Tak jest i tym razem.
Sprawa ta dotyczy nie tylko naszej rodziny, Dawidka, ale i innych rodzin, tysięcy rodzin, które zostały „doświadczone” przez życie 😉
Trudno jest komuś wytłumaczyć jak to jest, kiedy wszystko co miało się, w miarę poukładane zmienia się o niewiadomo ile stopni…
Większość z takich rodzin, podobnie jak my miało w głowie plany na życie 🙂
Ślub, samochód, mieszkanie (niestety w większości z długoletnim kredytem :/ ), a później „planowanie” dzieci 😉
Ta radość kiedy okazuje się, że za kilka miesięcy nasza rodzina powiększy się… chyba nie muszę opisywać 😉
Jednak czasami tak jest, że ta radość jest zamieniona w obawę, strach…
Nie piszę tylko o nas…
Wyobraźcie sobie gdy rodzice w trakcie ciąży dowiadują się, że prawdopodobnie COŚ jest nie tak 🙁
Wyobraźcie sobie gdy rodzice w połowie ciąży dowiadują się, że to JUŻ 🙁
Tak, my tak mieliśmy… 🙁
Pojechałam do szpitala prosto z gabinetu lekarskiego.
Nie zdążyliśmy nawet wybrać imienia, nie zdążyliśmy nawet przygotować pokoiku 🙁
Wszystko potoczyło się tak szybko, strach i ból był tak wielki, że trudno go opisać słowami…
Ten czas, który spędziłam w szpitalu razem z Dawidkiem zmienił całe moje, nasze życie…
Dowiedzieliśmy się, widzieliśmy na własne oczy jak kruche jest życie tych wszystkich dzieci 🙁
Widzieliśmy ból rodziców po stracie dziecka, widzieliśmy też walkę i opiekę codzienną, trudną nad nimi.
Większość z Was pewnie ma podręcznikowe wyobrażnie o posiadaniu dziecka 😉 Ja kiedyś też takie miałam 😉
Po 9ciu miesiącach prosto ze szpitala jedziemy do domu, tam czeka na nas pięknie urządzony pokoik dla dziecka i tak z dnia na dzień uczymy się być rodzicami 🙂
Uważnie śledzimy czy nie ma katarku, czy dobrze się rozwija, cieszymy się z pierwszego uśmiechu, pierwszego kroczku, słowa MAMA, TATA , a potem pytań: „ale dlaczego?” 😉
Pierwsze przyjażnie, jazda na rowerku, przedszkole, szkoła, pasje, no i piewsza miłość 😉
Można by wymieniać, bo pewnie jest tego trochę 😉
Niestety niektórzy rodzice muszą pogodzić się z tym, że ich dziecko nie będzie miało takiego życia…
Od początku walczą o życie, podłączone do przeróżnych sprzętów.
Mają ogromną siłę i wolę życia, gdzie po długim czasie wracają do domu. I tak zaczyna się kolejna walka.
Każda rodzina, rodzic, dziecko rozpoczyna swoją walkę 🙂
Zaczyna się opieka, strach o dziecko 24h.
Opieka ta to często gęsto ma dużo wspólnego z pracą pielęgniarki, a nawet lekarza.
Dziecko czasami potrzebuje wspomagania tlenem, a do tego potrzebne są nie tylko przeróżne sprzęty, ale i środki opatrunkowe i pielęgnacyjne.
Wyobraźcie sobie zdrowe dziecko z katarkiem 🙂 Ojjj dzieje się, prawda? 😉
Bardzo często dziecko niepełnosprawne tak ciężko przechodzi katarek, że musi być wspomagane dodatkowym tlenem, być odsysanym, ale tak czy siak oddycha tak, że rodzic non stop, dzień, noc patrzy czy oddycha nadal…
Taki katarek często przechodzi w zapalenie oskrzeli, płuc a nawet kończy się na intensywnej terapii..
Jest różnica, prawda???
Niestety często tak jest, że jeden z rodziców, opiekunów musi „trochę” zmienić swoje życie…
Musi zrezygnować z pracy, musi zrezygnować z czegoś co nie tylko dawało stabilizację, bezpieczeństwo, ale czasami też satysfakcję i radość przebywania wśród ludzi.
Drugi rodzic zaś musi więcej pracować, czasami na kilka etatów.
A gdzie wspólny czas? Gdzie tworzenie „normalnej” rodziny?
Często tak jest, że rodzic musi spędzać swój „wolny” czas przez kilka tygodni, miesięcy w domu lub w szpitalu z dzieckiem.
O strachu, bólu i obawie o przyszłość nawet trudno pisać…
Niestety jest tak, że rodzice nie mają takiego wsparcia jakie by potrzebowali, dlatego wszędzie wokół pełno jest próśb, apeli o pomoc…
Każdy próbuje, a nawet jest zmuszony do tego by prosić, a nawet błagać o nią 🙁
Uwierzcie mi… to nie jest takie proste!!!!
Może ktoś chciałby zamienić się ?????
Rodzice i dzieci niepełnosprawne otrzymują co miesiąc tzw. zasiłki.
Rodzice w tej chwili otrzymują 1200zł, a dziecko 153zł.
Niektórzy z Was pomyślą… i tak nieźle.
Pamiętajcie, że rodziny podobnie jak większość z Was ma opłaty, niestety czasami kredyt na mieszkanie, muszą się w coś ubrać, a nawet nie wspomnę, że dobrze byłoby coś zjeść 😉
Wiem, wiem… niektórzy myślą, że jak posiada się już chore, niepełnosprawne dziecko to wszystko inne też nie należy się 🙁
Tak żeby było w pakiecie…
Mamy mieszkać w starym zagrzybionym budynku, w ubraniach, w których już nikt nie chce chodzić.
Jeść to co jest najtańsze, a nie to co zdrowe i to na co mamy ochotę.
Nie wypada takim rodzinom uśmiechać się, nie wypada spotykać się z przyjaciółmi, bawić się, a o wakacjach nawet nie możemy marzyć 🙁
Pamiętajcie, że my i inni nie planowaliśmy takiego życia, a takie życie może spotkać każdego… niestety 🙁
Dlatego proszę w imieniu naszym i tysięcy rodzin dzieci niepełnosprawnych o pomoc w nagłośnieniu sprawy.
Szczerze, nie wiem dlaczego nasz rząd „wymyślił” sobie tak, że w niedługim czasie chce odebrać zasiłki o których wyżej pisałam.
Pewnie myślą podobnie… po cóż im to 😉 Wykombinują sobie sami, nieźle im to wychodzi.
Tylko dlaczego mamy być pozbawieni godności???
Trudno nawet pisać co czuję się w takiej sytuacji: bezsilność, złość, niedowierzanie……. itp. itd.
Może lepiej byłoby oddać wszystkie niepełnosprawne dzieci do ośrodków? 🙁
Na prawdę byłoby lepiej???
Rząd byłby szczęśliwy, że nie musi rodzicom płacić 1200zł, ale za to za jedno dziecko Panu Ośrodkowi musi „dać” kilka tysięcy…
Jestem blondynką… nie ogarniam 🙁
Kto przytuli, wycałuje, zaopiekuje się dzieckiem lepiej niż rodzic???
My rodzice nie przestaniemy kochać swoich dzieci, nawet jeśli są takie „niepodręcznikowe”.

Będziemy kochać jeszcze bardziej 🙂

Dziwi nas to, że rząd chce odebrać to, co niedawno nam przyznali, a na dodatek nie pozwala się rodzicom strajkującym wejść do sejmu…dostali to na piśmie :/
Dziwi nas to też, że ma to być załatwione po cichutku, a niestety media nie za bardzo o tym mówią… nieciekawy temat??? 🙁
Prawdopodobnie 5 maja rodzice dzieci niepełnosprawnych ponownie mają GŁOŚNO mówić w Warszawie o tej sytuacji.
Mam nadzieję, że uda się zmienić myślenie co poniektórych…
Więcej szczegółów : KLIK
No to tyle, bo trochę rozpisałam się, jak zwykle chaotycznie 😉
Ściskamy wszystkich :*
Dziękujemy za wsparcie 🙂
Buuuuziaki :*
No i wiecie :*

15 Odpowiedzi

15 Komentarze dla tego postu

  • Kasiu jest Pani bardzo silną osobą, będę śledziła ten temat, mam w swoim zespole kilka matek dzieci niepełnosprawnych i wiem jak ważny jest każdy grosz na rehabilitacje i dodatkowe leczenie. Życzę siły i uśmiechu na co dzień

    • Dziękujemy 🙂
      Pozdrowienia dla wszystkich :*

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
  • Jestem z Wami, popieram Waszą walkę o godne życie Matka, wychowująca niepełnosprawne dziecko powinna dostawać pensję wg średniej krajowej i szanse na udział brania we wszystkich promocjach firm, które ofiarowują pomoc schorowanym dzieciom
    Ciocia Ewa z Krakowa

    EWA3 lata ago Odpowiedz
    • Ojjj Pani Ewo, dla innych to nie jest takie oczywiste. 🙁
      Pozdrawiamy serdecznie :*

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
  • Własnie ludzie! co to ma być?! 🙁 a i zgadzam się z tym : Będziemy te dzieci kochać jeszcze bardziej!Świetnie was rozumiem sama mam takie dziecko! nie mówi nie chodzi I BYĆ MOŻE NIGDY NIE POWIE MI MAMO, ALE KOCHAM JĄ! I Z TYM ZASIŁKIEM TEŻ MI SIĘ NIE PODOBA!:( CZEMU ŚWIAT NAS NIE ROZUMIE?!
    ciocia janina z białego stoku

    janina3 lata ago Odpowiedz
    • Nie wiem dlaczego tak jest, że inni nie widzą,że ta cała sytuacja delikatnie mówiąc jest CHORA 🙁
      Ściskamy Was mocno :*

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
  • Rozumiem Panią w 100%. Ja mam 2 dzieci zdrowych i dziękuję że mogę pracować i zarabiać. Natomiast uważam że wam rodzicom dzieci niepełnosprawnych te pieniądze się poprostu należą bo wasza praca jest ogromnie ciężka i nie pojmuję tego że ktoś nie potrafi sobie tego wyobrazić. Wiele jest pracy przy zdrowym dziecku a co dopiero chorym..ehh co za kraj.
    Pomimo wszystko uśmiechajcie się bo jesteście wspaniałą rodziną. Zdrówka dla Dawidka!

    Kasia3 lata ago Odpowiedz
    • Achhh to nawet nie o to chodzi,że „się należy” 🙁 ale zapomina się o niepełnosprawnych, s tyle się o ty mówi…
      Takie dziecko w ośrodku musiałoby być utrzymane przez państwo „za kilka tysięcy”…
      My nawet nie marzymy o takiej kwocie 😉
      Ściskamy mocno :*

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
    • Bardzo dziękujemy :*
      Pozdrawiamy 🙂

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
  • Dla mnie haniebne jest to, ze podpisuje sie ustawe o finansowaniu in vitro, a odbiera srodki dla tych co wychowuja niepelnosprawne dzieci, ktore juz sa i zyja. Nie to, ze jestem przeciwna in vitro jako metody dla rodzin, ktore juz zadna inna sila dzieci nie beda miec, ale przepraszam, powinni sobie za to sami placic. To sa niesamowite pieniadze! I skandal, ze robi sie to kosztem dzieci uposledzonych

    Ewa3 lata ago Odpowiedz
    • Niestety jest to smutne…
      Ja wiem,że każdy chciałby otrzymać pomoc finansowa ze strony państwa, i dla każdego jego sprawa jest najważniejsza, najpilniejsza…
      Ale niestety u nas tak jest,ze zawsze najbardziej obrywają ci najbiedniejsi… 🙁
      Pozdrawiam :*

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
  • Ukłony po same kostki dla rodziców za wytrwałość bo w Naszym Kraju to tylko brać od biednych czy tych z mala pensja .szczęście dla Dawidka jest to ze ma wspaniałych rodziców i bliskich wokół siebie ….Dobro samo Was znajdzie ….
    i wróci z podwojona siła.
    Życzę zdrówka dla Dawidka .

    • Dziękujemy :*
      Niestety jedni mają 1200zł na miesiąc, na godne życie, na rehabilitacje dla dziecka…inni mają to, wydawają na jedno posiedzenie w restauracji… i to z pieniędzy podatników 🙁
      SMUTNE 🙁 Bardzo smutne 🙁

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz
  • Szok co za kraj. W anglii gdzie ja mieszkam takie dzieciaki maja duze wsparcie finansowe. Moje dziecko urodzilo się chore w stanie krytycznym wada serca. Takze wiem co to strach o dziecko . Współczuję ze tak ciezko doswiadczone przez los rodziny muszą zebrac o te parę groszy. Zycze postepow w terapii dawidka.buziak dla dawidka

    klaudia3 lata ago Odpowiedz
    • Dziękujemy bardzo 🙂 Już napisałam do kilku medialnych osób, z prośbą o wsparcie, pomoc…zobaczymy 😉
      Ciężko jest non stop prosić 🙁
      To smutne,że w innych krajach jest to logiczne i normalne, a u nas niekoniecznie…
      Pozdrawiamy :*

      kasiaspalek3 lata ago Odpowiedz

Archiwa

Please configure Admin Panel -> Appearance -> Widgets -> SubFooter Left
Please configure Admin Panel -> Appearance -> Widgets -> SubFooter Right

Facebook

Likebox Slider Pro for WordPress